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難病・脊柱靱帯骨化症 症状理解に冊子作り   2017/2/13 14:25
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難病・脊柱靱帯骨化症 症状理解に冊子作り 厚生労働省指定の難病「脊柱靱帯骨化症」を知っていますか-。徳島県内の患者らでつくる「友の会」が、症状などを説明した冊子(A5判、14ページ)を作った。同症は認知度が低いため、多くの患者は周囲に症状を理解してもらえないという悩みを抱えており、県民に病気への理解を広げるのが狙い。

 脊柱靱帯骨化症は、背骨をつなぐ靱帯が厚くなることで神経を圧迫し、手足のしびれや筋力低下などを引き起こす病気。投薬や手術で症状は緩和されるが、完治することはない。

 発症した部位によって前縦靱帯骨化症や後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症などに分類され、現在、「後縦靱帯」と「黄色靱帯」が難病に指定されている。医療費助成の対象者は県内に約400人いる。

 冊子には、病気の概要や患者の体験談を掲載。日常生活で現れる症状について「握力が弱くなりペットボトルのふたを外せない」「首を反らせて上を向く姿勢ができない」「足がつると激痛が走る」などと説明している。

 友の会の近藤力会長(62)=徳島市北沖洲1=によると、患者は外見上は健常者と変わらないため、「重いものが持てない」と言っても周りはなかなか理解してくれないという。会員からも病気の認知度が高まっていないと指摘する声が多く上がっており、冊子を作って啓発することにした。

 近藤会長は「冊子を通じて病気のことを知ってもらい、身近に患者がいれば、ちょっとした気遣いや声掛けをしてもらえればうれしい」と話す。

 500部作製。3月中旬までに、県内の医療機関や患者に無料で配る。問い合わせは友の会事務局<電090(8698)6939>。
【写真説明】脊柱靱帯骨化症の症状などを記した冊子





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