たんの吸引や人工呼吸器の装着などが日常的に必要な「医療的ケア児」と家族のための支援法が18日、施行された。保育所や学校への看護師配置、家族の相談に応じる都道府県単位の拠点設置などを国や自治体の責務と明記した。目指すのは、ケア児の日常生活を支える社会の実現だ。今、徳島県内のケア児で唯一、地元の公立小学校に通う少女がいる。その少女と家族への取材を通して、ケア児の現状や課題を探った。

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