筋ジストロフィーは進行性の難病だ。成長とともに病状が悪化する。一方、介助を主に担う両親は時間の経過とともに老いる。

　家族介護の限界を感じた内田由佳さん(39)=徳島市、自立生活センターとくしま代表=は手始めに、ヘルパーを派遣してもらっている事業所に派遣時間を増やせないか打診した。しかし「ヘルパーの人数が足りない」と断られた。

　他の事業所にも連絡を取ってみたが「人工呼吸器の使用者を介助した経験がない」「介護内容が複雑で到底無理」「事故があったら責任を取れない」など、否定的な回答が相次いだ。施設や病院への入所・入院も頭をよぎったが、どうしても踏み切れなかった。

　何か手はないか…