トゥレット症候群への理解を呼び掛ける福井さん=徳島市シビックセンター

トゥレット症候群への理解を呼び掛ける福井さん=徳島市シビックセンター

 自分の意思に反して体が動いたり、突然叫んだりしてしまう「トゥレット症候群」について知ってもらおうと、横浜市のパート従業員福井千陽(ちはる)さん(46)が四国を講演行脚している。トゥレット症候群に苦しむ長女(12)を理解してやれなかったことを悔やんで遍路を巡ったことが開催のきっかけ。徳島を皮切りに、症状への理解を訴える。

 福井さんによると、長女は6歳ごろから風邪でもないのに頻繁に鼻をすすったりせき払いをしたりするようになり、小学校1年生のときにトゥレット症候群と診断された。医師からは「思春期までには治る」と言われたが症状は悪化。まだ医療現場でもあまり知られていなかったこともあって「育て方が悪い」と指摘され、厳しく叱るようになった。

 2014年6月ごろ、長女は「一緒に暮らしたくない」と福井さんを拒み、やむなく離れて暮らすようになった。福井さんは長女へのざんげのため同年10~11月、四国遍路を巡った。そこで出会った住民のもてなしや「そんなに思い詰めないで」との言葉に救われた。

 福井さんは、適切なアドバイスが得られる環境が整っていなかったことが対応を誤った原因だと考え、トゥレット症候群に対する社会の理解を深めようと講演会開催を決意。第1弾として遍路で訪れた四国を選んだ。

 8日に徳島市シビックセンターで行われた講演で、福井さんは参加者15人にトゥレット症候群の症状や特徴を説明。原因や治療法が確立されていない現状を憂い「トゥレットへの理解を深めてほしい」と呼び掛けた。

 9日は午後2時から阿南市情報文化センターで開かれる。参加自由、無料。20日までに四国の計13カ所で行われる。